A Sacred Journey o la muerte como inspiración para la vida
POR: MARÍA DEL CARMEN VARELA
24-03-2019 16:10:00
Con una esperanza de vida de sólo tres años, Juan ha demostrado a su familia y al mundo que la existencia también es cosa de voluntad y que no hay impedimentos si se tiene un entorno familiar unido, así lo evidencia A Sacred Journey, película de Ernesto Quintero que se proyecta hoy en la jornada final del 26 San Diego Latino Film Festival (SDLFF).
Juan fue diagnosticado hace 14 años con Esclerósis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa con muy mal pronóstico, de acuerdo con artículos médicos consultados, el riesgo de desarrollar la enfermedad es de 1:1000, y su incidencia en América del Norte es de 2.7 por cada 100 mil habitantes.
Su mortalidad es de 50 por ciento en los primeros 18 meses y el pronóstico de vida se limita a entre 3 y 5 años. De hecho, acota Quintero, sólo el cinco por ciento de los pacientes diagnosticados son susceptibles de sobrevivir a una intervención que les permita alargar su vida con ayuda de un respirador, y su hermano es uno de ellos.
Entrevistado vía telefónica, el productor de cine y televisión habló a Encuadres sobre la férrea lucha que ha sostenido Juan para mantenerse vivo, apoyado por el amor y los cuidados de su familia, integrada por sus padres, originarios de Autlán, Jalisco, y sus seis hermanos chicanos, radicados todos en Los Ángeles, California.
Esa lucha y todo lo que han vivido alrededor fue lo que me inspiró, dice, a documentar el proceso, primero pensando en un video conmemorativo para su hermano, y luego, como un largometraje que tiene mucho que decir no tanto de la enfermedad como de los proveedores de cuidados que dejan también un poco de su vida en mantener a salvo la de otros.
Un material que evidencia el paso de ser una experiencia dolorosa a una fuente inagotable de enseñanzas para él y los suyos, y cómo les ha cambiado la vida y los ha hecho mejores personas, por ejemplo a él, alejándolo de las drogas.
“Yo tengo 14 años sin drogas gracias a Juan, porque sus ganas de vivir me hicieron arrepentirme de destruir mi vida”, comenta Quintero, quien tiene ya 20 años dedicado con éxito a la producción audiovisual.
Otro de esos milagros, refiere, fue que su madre dejó su florería de toda la vida para ponerse a estudiar enfermería y a sus casi 70 años ha logrado graduarse y convertirse en la mejor enfermera para su hermano.
Desde luego, apunta, no ha sido fácil y si decidió compartir su historia es porque se han dado cuenta de que esa lucha puede servir de ejemplo a muchas otras personas para que vean con nuevos ojos su camino, porque si algo han aprendido es que también en las tragedias hay matices.
“Queremos decirle a la gente que es muy difícil cuidar a alguien, y que quienes somos proveedores de cuidados a veces nos sentimos solos, agotados, cansados y sin esperanza, pero al final siempre hay algo positivo que te queda”.
“…yo quería que viera la gente que somos una familia que nos unimos para ayudarle a mi hermano, somos ocho en total, que sumamos esfuerzos para ayudarlo a él, que como mexicanos es lo que hacemos bien, nos cuidamos unos a otros, y que entendemos que todos vamos a enfermar o a morir un día”, agrega Quintero para quien es claro que la fuerza de todos se las da Juan.
Es la fuerza que tiene, las ganas de hacer cosas, de aconsejarnos y seguir presente, porque mucha gente cree que él está nomás ahí en una cama, pero no es así, porque él siempre tiene cosas que decir, que platicar, insiste Quintero, para quien esta película ha dado más vida a su hermano, y a él su primer largometraje independiente.
Sobre si seguirá documentando lo que le quede de vida a su hermano, aclara que este trabajo quedó terminado y ahora su propósito es llevarlo a muchos festivales y un circuito de exhibición que tenga que ver primero con la experiencia médica más que fílmica, ya después esperan firmar con alguna distribuidora importante para poder seguir llegando a la gente.
Juan está orgulloso de ver la película terminada y porque no esperaba inspirar a tantas personas con su lucha, por eso es importante llevarla a la mayor cantidad de gente posible, confía Quintero, quien admite que le encantaría poder traer a México su trabajo y participar en los grandes festivales de este país.
Con una esperanza de vida de sólo tres años, Juan ha demostrado a su familia y al mundo que la existencia también es cosa de voluntad y que no hay impedimentos si se tiene un entorno familiar unido, así lo evidencia A Sacred Journey, película de Ernesto Quintero que se proyecta hoy en la jornada final del 26 San Diego Latino Film Festival (SDLFF).
Juan fue diagnosticado hace 14 años con Esclerósis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa con muy mal pronóstico, de acuerdo con artículos médicos consultados, el riesgo de desarrollar la enfermedad es de 1:1000, y su incidencia en América del Norte es de 2.7 por cada 100 mil habitantes.
Su mortalidad es de 50 por ciento en los primeros 18 meses y el pronóstico de vida se limita a entre 3 y 5 años. De hecho, acota Quintero, sólo el cinco por ciento de los pacientes diagnosticados son susceptibles de sobrevivir a una intervención que les permita alargar su vida con ayuda de un respirador, y su hermano es uno de ellos.
Entrevistado vía telefónica, el productor de cine y televisión habló a Encuadres sobre la férrea lucha que ha sostenido Juan para mantenerse vivo, apoyado por el amor y los cuidados de su familia, integrada por sus padres, originarios de Autlán, Jalisco, y sus seis hermanos chicanos, radicados todos en Los Ángeles, California.
Esa lucha y todo lo que han vivido alrededor fue lo que me inspiró, dice, a documentar el proceso, primero pensando en un video conmemorativo para su hermano, y luego, como un largometraje que tiene mucho que decir no tanto de la enfermedad como de los proveedores de cuidados que dejan también un poco de su vida en mantener a salvo la de otros.
Un material que evidencia el paso de ser una experiencia dolorosa a una fuente inagotable de enseñanzas para él y los suyos, y cómo les ha cambiado la vida y los ha hecho mejores personas, por ejemplo a él, alejándolo de las drogas.
“Yo tengo 14 años sin drogas gracias a Juan, porque sus ganas de vivir me hicieron arrepentirme de destruir mi vida”, comenta Quintero, quien tiene ya 20 años dedicado con éxito a la producción audiovisual.
Otro de esos milagros, refiere, fue que su madre dejó su florería de toda la vida para ponerse a estudiar enfermería y a sus casi 70 años ha logrado graduarse y convertirse en la mejor enfermera para su hermano.
Desde luego, apunta, no ha sido fácil y si decidió compartir su historia es porque se han dado cuenta de que esa lucha puede servir de ejemplo a muchas otras personas para que vean con nuevos ojos su camino, porque si algo han aprendido es que también en las tragedias hay matices.
“Queremos decirle a la gente que es muy difícil cuidar a alguien, y que quienes somos proveedores de cuidados a veces nos sentimos solos, agotados, cansados y sin esperanza, pero al final siempre hay algo positivo que te queda”.
“…yo quería que viera la gente que somos una familia que nos unimos para ayudarle a mi hermano, somos ocho en total, que sumamos esfuerzos para ayudarlo a él, que como mexicanos es lo que hacemos bien, nos cuidamos unos a otros, y que entendemos que todos vamos a enfermar o a morir un día”, agrega Quintero para quien es claro que la fuerza de todos se las da Juan.
Es la fuerza que tiene, las ganas de hacer cosas, de aconsejarnos y seguir presente, porque mucha gente cree que él está nomás ahí en una cama, pero no es así, porque él siempre tiene cosas que decir, que platicar, insiste Quintero, para quien esta película ha dado más vida a su hermano, y a él su primer largometraje independiente.
Sobre si seguirá documentando lo que le quede de vida a su hermano, aclara que este trabajo quedó terminado y ahora su propósito es llevarlo a muchos festivales y un circuito de exhibición que tenga que ver primero con la experiencia médica más que fílmica, ya después esperan firmar con alguna distribuidora importante para poder seguir llegando a la gente.
Juan está orgulloso de ver la película terminada y porque no esperaba inspirar a tantas personas con su lucha, por eso es importante llevarla a la mayor cantidad de gente posible, confía Quintero, quien admite que le encantaría poder traer a México su trabajo y participar en los grandes festivales de este país.
